뉴스킨 코리아(대표이사 마이크 켈러)는 27일(일) 오후 서울 송파구 롯데호텔월드에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 ‘제14회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다. 이날 행사에서 뉴스킨 코리아는 치료비 1400만원을 지원하고 질환에 대한 최신 의학 정보를 제공하는 시간을 가졌다. 뉴스킨 코리아는 수포성 표피박리증 환우들을 위해 마련한 기금 1400만 원을 전달했다. 아울러 수포성 표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의 응답 시간을 갖는 등 환우와 가족들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 세미나도 함께 개최했다.
아울러 이날 행사에서는환우들이 직접 그린 미술 작품들로 꾸며진 전시회도 마련됐으며, 같은 질환을 앓고 있는 환우이면서 환우들에게 희망의 메시지를 전달하고 있는 대만의 페이칭 루 씨를 초청했다. 페이칭 루는 “우리의 능력은 결코 약하지 않다”며 “최선을 다한다면 우리의 삶은 다양한 희망으로 가득하게 될 것”이라고 말해 감동을 자아냈다. 이외에도 다양한 레크리에이션과 공연 등을 통해 아이들에게 즐거운 추억을 선사하는 시간을 가졌다. 이날 행사에는 수포성 표피박리증 환우와 가족을 비롯해 뉴스킨 코리아 임직원 및 뉴스킨 코리아 포스 포 굿 후원회 회원 등 총 140여 명이 참석했다.
뉴스킨은 전 세계적으로 수포성 표피박리증 환우 지원 사업을 펼치고 있으며 뉴스킨 코리아도 지난 2003년부터 국내 환우를 위한 지원을 시작했다. 수포성 표피박리증이란 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀 질환이다. 뉴스킨 코리아 마이크 켈러 대표이사는 “매년 환우 및 가족 분들께 도움이 되었으면 한다”며 “앞으로도 수포성 표피박리증에 대한 사회적인 인식 확산과 이해를 돕기 위한 다양한 활동과 치료를 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.
